Una cuestión ética (basado en hechos reales)

Una joven fisioterapeuta solicitó mi ayuda para llevar a cabo su tesis doctoral. Estaba interesada en la educación en Neurociencia y su aplicación a grupos de pacientes de migraña y necesitaba, lógicamente, reclutar un determinado número de ellos para llevar a cabo la investigación. No consiguió el objetivo y se puso en contacto conmigo. Tiré de antiguos colegas y una neuróloga aceptó amablemente recibirla para comunicarle, también amablemente pero de forma tajante, que no iba a facilitarle los pacientes solicitados.

Por dos razones: 1) no aceptaba el marco teórico del error evaluativo aprendido que iba a guiar la tesis (la migraña es vascular, sentenció) y 2 ) por una cuestión ética:

Disponiendo de un nuevo fármaco, el anticuerpo monoclonal frente a receptor de CGRP, no era ético negarlo al grupo de pacientes objeto de la investigación.

El cacareado anticuerpo monoclonal es caro (500 euros al mes por paciente) y sólo ofrece un poco más de beneficio que el placebo. Por ello su uso estará sometido a un protocolo que limitará la prescripción a los pacientes refractarios a los tratamientos previos (antiepilépticos, botox, antidepresivos, betabloqueantes…). Los “náufragos”, en mi terminología.

Tenemos un grave problema con la epidemia de dolor no justificado (en ausencia de daño) que no para de crecer. La migraña sólo es una de las múltiples etiquetas profesionales que engordan la abultada cifra de afectados refractarios.

Llevo muchos años, antes en activo y ahora de jubilado, explicando a profesionales, pacientes y ciudadanos en general, individualmente y en grupos, las bases de la hipótesis del error evaluativo neuroinmune, con resultado variable, pero en una estimable proporción, altamente satisfactorio.

Ya por la época de salida al mercado de los triptanes (“por fin se ha descubierto el antídoto específico para la migraña”), allá por el inicio de los noventa, cambié el chip de mis convicciones y dejé de prescribir fármacos en el ámbito del dolor sin daño (p.ej. migraña), sustituyéndolos por la información en biología neuroinmune.

Nunca obtuve la aceptación de los colegas ni la institucional. Sólo los pacientes al principio y más tarde un colectivo creciente de fisioterapeutas y médicos de atención primaria se unieron al carro.

No conseguí hacer el trabajo de investigación lógico: aleatoriamente me ocuparía yo de educar a pacientes de migraña y otros neurólogos informarían y actuarían desde la propuesta oficial para ver qué estrategia resultaba más eficiente. Se me dieron vagas razones para no llevarlo a la práctica o, simplemente, se optó por el silencio.

La joven fisioterapeuta se ha encontrado con la misma falta de colaboración, esta vez por “razones éticas”.

Me invitan a dar cursos y conferencias por iniciativas privadas o de Colegios y Escuelas universitarias de fisioterapia. La educación en neurociencia se ha consolidado como una herramienta poderosa en el afrontamiento del dolor. Las guías de buena práctica clínica la recomiendan. La IASP (Asociación internacional para el estudio del dolor) define el dolor como una experiencia distresante que engloba (a veces) componentes sensoriales y (siempre) emocionales, cognitivos y sociales.

Esto no va, al parecer de los neurólogos, con la migraña. Para ellos es cuestión de genes, estilo de vida (moderna) y desencadenantes. Contra todas las evidencias actuales siguen sosteniendo que el dolor surge necesariamente de las terminales trigéminovasculares meníngeas. No existe aprendizaje defensivo guiado por la experiencia propia y ajena y, menos aún, por la cultura experta. No cuentan las creencias y expectativas, el nocebo y antinocebo (placebo), el cerebro predictivo bayesiano.

Un colectivo considerable de afectados por la etiqueta migraña no responde a los tratamientos preventivos. Son r_efractarios_. Habitan, por lo que se ve, un organismo afectado por alguna condición que rechaza el impacto benéfico de los fármacos, probablemente porque han abusado de ellos, sin el debido control de un neurólogo versado.

Un nuevo fármaco (“de precisión”) está disponible para neutralizar al chivo expiatorio molecular del momento, el CGRP: un humilde neurotransmisor cuyo único delito es el de preparar los tejidos para una reparación eficaz cuando resultan dañados. En la migraña no hay ningún daño que reparar, pero el CGRP anda suelto por el espacio meníngeo y la sangre. Puede (es mi hipótesis) que sea una consecuencia del estado de alerta-protección implícito a todo dolor. La red defensiva neuroinmune es predictiva y actúa cuando evalúa que debe hacerlo, en base a la información disponible, sin esperar a que se consume el daño. Lo mismo sucede con el subsistema inmune: actúa cuando detecta polen sin esperar a que ese aire con polen dañe. Basta con que esté vigente una evaluación que atribuye nocividad al aire con polen.

Los neurólogos no cuestionan la información que ellos difunden. Sientan en el banquillo a la red que la recibe, procesa y aplica. Sin embargo basta una lectura somera crítica desde la nueva biología neuroinmune para que dicha información pueda ser cuestionada, matizada y completada.

Por razones académicas y éticas, un colectivo creciente de fisioterapeutas y médicos de atención primaria están procediendo al cambio de paradigmas sobre cuestiones relativas al dolor, incluyendo a la migraña.

Por razones éticas, dejé hace muchos años de aceptar la generosa invitación de diversos laboratorios para acudir a Congresos de Neurología.

Por razones políticas, las instituciones hacen oídos sordos a las propuestas del cambio radical.

Por razones éticas, seguiré escribiendo en el blog y analizaré críticamente lo que desde la perspectiva de la biología exija ser cuestionado.

El matemático Georg Cantor enunció a caballo del XIX y XX su “Ley de conservación de la ignorancia”:

Una vez que una falsa idea es aceptada, es difícil de eliminar, y cuanto menos se la entiende, más difícil es.

Know migraine, no migraine

Por razones éticas.