Si te he visto, no me acuerdo

En esta entrevista, la Presidenta de la Asociación Europea de pacientes con dolor de cabeza, analiza diversas cuestiones sobre el dolor de cabeza, con el anuncio de un prometedor e innovador tratamiento. No se especifica pero supongo que serán los anticuerpos monoclonales anti CGRP.

¿Origen del dolor de cabeza?

 Se conocen más de 150 desencadenantes de este tipo de cefaleas y el origen puede ser genético, hereditario, ambiental o incluso emocional… en el caso de las mujeres, hay que añadir el de las hormonas.

¿Tratamientos?

Tenemos algunos tratamientos que aparecieron hace treinta años que son efectivos y han funcionado muy bien, como son los triptanes, que supusieron un gran cambio en nuestras vidas. En los próximos meses aparecerá un nuevo tratamiento innovador, biológico y muy importante con el que todos estamos esperanzados. Es la primera vez en mucho tiempo que vuelve a aparecer un tratamiento específico para migrañas, con la ventaja de que cada dosis tendrá una duración de un mes

¿Terapias alternativas?

La fisioterapia, los masajes relajantes, el mindfulness o el yoga son fundamentales para los pacientes que quieren evitar una crisis. Son altamente recomendables.

Como se lee, sin noticia de la Educación en Biología del dolor, una herramienta poderosa que está demostrando su eficacia en diversos ámbitos, utilizada fundamentalmente por los Fisioterapeutas interesados en las Neurociencias y colectivos emergentes de médicos de atención primaria.

Conocí a la presidenta hace unos años y colaboré con la Asociación, intentando impulsar la línea de la Educación desde la perspectiva biológica. Llegamos a poner en marcha un curso para pacientes y un proyecto de investigación. El curso fue decepcionante, por escasa asistencia y falta de compromiso y el proyecto de investigación se paró, por no disponer de pacientes.

Pensaba que, a pesar del chasco, compartía nuestras propuestas y que, al menos, contábamos con su testimonio para que los pacientes conocieran lo que hacemos. Veo que no merecemos ni siquiera una mención en el apartado de tratamientos alternativos.

La Asociación de pacientes nos ignora deliberadamente. Prefiere formar parte de la propuesta oficial, la de los genes y desencadenantes, la de los nuevos tratamientos que están al caer, sin hacer ascos a lo complementario, en cualquiera de sus versiones.

Cada cual es libre de optar por lo que considere conveniente, en base, a la información que valida.

Sólo puedo expresar mi decepción por hacernos invisibles, de cara a la ciudadanía.

Hubo un tiempo en que nos vimos y nos las prometíamos felices, ilusionados con la Neurociencia.

Los acuerdos de entonces, por lo visto, han pasado al rincón del olvido consciente.

Las Asociaciones de pacientes no nos están ayudando, precisamente. Están en su derecho.

Afortunadamente, dos queridos y entusiastas compañeros, fisios de Atención Primaria, Federico Montero y Miguel Angel Galán, han obtenido el Primer Premio Sedap-Ferrer a la innovación en Atención Primaria por su excelente trabajo con grupos en Educación en Biología del dolor y ejercicio.

El próximo 23 de Mayo nos reuniremos Iñaki Aguirrezábal y yo en el Hospital Del Río Hortega de Valladolid con ellos y más de doscientos pacientes, que han tenido la fortuna de contar con la profesionalidad de estos dos pioneros.

Seguiremos a lo nuestro, al parecer sin la colaboración de la Asociación de pacientes.

Es sólo mi opinión, pero creo que el olvido intencionado es un error.