Fibromialgia. Falsas expectativas
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Hace unos días publiqué una entrada en este blog bajo el título: “La fibromialgia se cura… al menos en Bilbao”. El objetivo era el de publicitar el trabajo de un grupo de profesionales (Médicos de atención primaria y fisios) y pacientes, en diversos Centros de Salud de Bilbao. De 56 pacientes que cumplían con los criterios diagnósticos de fibromialgia, un 50% dejaron de cumplirlos a los 6 meses, y un 64,5 % a los doce meses. Es decir, antes de la intervención pedagógica todos ellos tenían dolor, cansancio, sueño no reparador y dificultades cognitivas, y despúes dejaron de tenerlos.
Quizás el término curación es inadecuado. Podría, en rigor, ser sustituído por el de inactivación de síntomas.
En diversos Centros de Salud de Bilbao, un grupo de profesionales, aplicando una intervención pedagógica sobre Neurobiología de los sistemas defensivos, consigue silenciar los síntomas de la fibromialgia a los doce meses en el 64,5% de los pacientes.
Algunos critican la intervención por ser, dicen, a-científica y generar falsas expectativas.
La hipótesis del error evaluativo no sería correcta. No tendría ni pies ni cabeza. Charlatanería. Las guias oficiales recomiendan otro enfoque, desde la base de una enfermedad de origen no aclarado e irreversible.
Esta propuesta de organismo enfermo de modo irreversible también genera expectativas.
El paciente debe asumir el hecho de que padece una enfermedad incurable que sólo puede ser aliviada con la ayuda multidisciplinar.
Hay un problema con este punto de partida. Si se desconoce el origen no puede asegurarse el pronóstico. Podría ser que otro enfoque explicara los síntomas y que, además pudiera controlarlos. Esa es nuestra propuesta.
El grupo bilbaino asume la propuesta evaluativa, la aplica, y comprueba los resultados excelentes. Las expectativas se han cumplido, felizmente, en el 64,5% de los casos y han desmontado las expectativas de no curación que genera la otra propuesta.
¿Qué expectativas son falsas?
Ambas propuestas concuerdan en que el organismo en la fibromialgia no funciona normalmente. Concretamente, la red neuronal trabaja en modo sensibilizado. Estímulos inofensivos generan dolor. El cansancio aparece sin esfuerzo previo. El sueño es de mala calidad y falla la concentración mental.
La diferencia de las propuestas está en que unos defendemos la hipótesis del error evaluativo: la red neuronal evalúa erróneamente amenaza y ese estado evaluativo se proyecta en la conciencia en forma de dolor y cansancio. El estado de alerta de fondo altera la calidad del sueño y la atención centrada en el organismo impide la concentración en la resolución de tareas. El aprendizaje y su dependencia cultural es el factor fundamental. Aprendemos y podemos desaprender.
La otra propuesta sostiene la hipótesis de una red neuronal alterada, por la confluencia de diversos factores: genéticos, hormonales, psicoemocionales, tóxicos, postinfecciosos, inflamación de bajo grado y otros potenciales aún desconocidos. Las terapias disponibles sólo ofrecen alivio de los síntomas.
En una propuesta se truncan las expectativas en un porcentaje del 64,5%. La expectativa de no curación parece ser falsa, al menos durante un año. En el resto, probablemente la expectativa de irreversibilidad se refuerza.
En la otra propuesta la expectativa de no resolución se ratifica con los años. ¿Es una expectativa correcta o falsa? dado que otros pacientes dicen haberse librado de los síntomas…
Para nosotros hay una expectativa fundamentada de esperanza que beneficiará a un porcentajes sustancial de pacientes. Con los datos actuales el 64,5% después de un año.
Para otros la propuesta del error evaluativo no tiene fundamento y el resultado ofrecido no puede ser creído. Las expectativas y los datos son falsos. No puede ser de otra manera. No se puede violar el paradigma central: la fibromialgia es una enfermedad misteriosa e irreversible.
Comprendo que haya pacientes y profesionales ofendidos con lo que decimos y hacemos pero creo que la propuesta del error evaluativo merece ser considerada, y reconocida la dedicación, en gran parte desinteresada, de todos los profesionales que intervienen. Los resultados deben recibirse siempre con cautela y deben reproducirse. Ya se está haciendo.
Si el título de la entrada ofende, pido disculpas pero sin renunciar a lo que defendemos.
Todo lo que hacemos va dirigido a dar con el camino que pueda sacar del infierno de los síntomas a los pacientes. Tenemos expectativas fundamentadas y parece que en bastantes casos pueden cumplirse.
La fibromialgia, se afirma, no se cura. Esperamos que se esté publicitando una expectativa falsa, al menos para un porcentajes sustancial de pacientes.
Este grupo tiene derecho a investigar la aplicación de la propuesta.
Loa pacientes tienen derecho a acceder a ella y comprobar por sí mismos si las expectativas, negativas o positivas, se cumplen o se truncan.
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