El día de la fibromialgia

Ayer anduve liado y no tuve la oportunidad de saber que fue, un año más, “el día de la fibromialgia”.

Como viene siendo habitual desde que la etiqueta diagnóstica “fibromialgia” vio la luz, en este día se intenta concienciar a la ciudadanía del drama sufrido por quienes la padecen.

La fibromialgia es una enfermedad mortificadora e invalidante que afecta a un porcentaje sustancial de la población. A la carga de sufrimiento hay que añadir la falta de reconocimiento profesional y social y el insufrible peregrinaje que sufren los pacientes hasta que son diagnosticados, comprendidos y atendidos.

En contra de lo que muchos pueden opinar estamos ante una enfermedad real, con síntomas reales. Quienes la padecen habitan un organismo que hace esa residencia difícilmente soportable.

Hasta aquí el consenso con lo que se proclama habitualmente por los medios en este día.

No estoy ni estamos de acuerdo quienes trabajamos desde hace años en este problema desde otra perspectiva en lo que sigue.

1. La fibromialgia es de difícil diagnóstico.

No es cierto. Basta con interesarse en el relato del paciente y creérselo: “me duele todo; me canso con facilidad; no duermo bien; no me concentro”. Luego… “tiene usted fibromialgia”.

2. El retraso en el diagnóstico empeora el pronóstico.

“Si se hubiera detectado a tiempo, y no con el retraso habitual de varios años, me encontraría mejor”. Disponer de un diagnóstico alivia en el primer momento pero cierra el camino a la esperanza al informar de que la fibromialgia es una enfermedad misteriosa e irreversible.

3. No se conoce el origen ni los mecanismos

Disponemos de suficiente conocimiento para defender la hipótesis que nuestro grupo defiende: “organismo sano gestionado por un sistema neuroinmune equivocado”.

4. El abordaje debe ser multidisciplinar: fármacos; fisioterapia; apoyo psicológico desde la aceptación de la enfermedad (misteriosa e irreversible).

Los fármacos ofrecen poco alivio pero garantizan efectos secundarios considerables. El ejercicio y la actividad son difícilmente asumibles desde el dolor y el cansancio que la enfermedad conlleva. No resulta fácil mantener el compromiso con la vida desde la carga de sufrimiento físico, psicológico y social que genera el padecer la enfermedad.

5. La fibromialgia no se cura. Si alguien se cura el diagnóstico era erróneo.

Es un razonamiento falaz. Si se fijan unos criterios diagnósticos para padecer la enfermedad esos mismos criterios deben servir para afirmar que si ya no existen es que la enfermedad no está activa.

En definitiva: quienes defienden el modelo de enfermedad misteriosa e irreversible describen lo que sucede aplicando ese modelo.

Puede que si se aplica otro marco teórico las cosas sean distintas…

Nuestro grupo trabaja desde otra hipótesis desde hace años. Nuestra actividad es prácticamente invisible. Somos un grupo minoritario y contamos con escasos recursos de divulgación: este blog y poco más.

Pensamos, desde esta hipótesis, fundada en el conocimiento que ofrece la Neurociencia, que:

1. Para diagnosticar la fibromialgia no hay mas que conocer los requisitos diagnósticos exigidos por consenso de los expertos. Se hace una historia clínica y exploración básicas. Se solicitan las pruebas de exclusión de otros procesos y si el paciente está dolorido y cansado, duerme mal y no se concentra, no hay más que una opción: fibromialgia.

2. El retraso en el diagnóstico es irrelevante. Lo fundamental es qué contiene ese diagnóstico. Para la mayoría la certificación de una condena. Para nosotros la oportunidad de revertir el proceso.

3. Desde la perspectiva de la Neurociencia se puede proponer la hipótesis del aprendizaje. Los síntomas expresan un estado defensivo del organismo, injustificado. La conectividad de la red neuronal se construye con el aprendizaje desde una determinada instrucción y puede revertir con una información de signo contrario: el organismo no está enfermo; está gestionado desde un error de evaluación por parte del sistema neuroinmune.

4. El abordaje debe ser coherente con la hipótesis que se defiende. La mayoría aplica ofrecer todas las herramientas de alivio psicofísico disponibles acopladas a una información de enfermedad misteriosa e irreversible. Nosotros proponemos un proceso pedagógico desde el que cada paciente decide el afrontamiento individual. La mayoría opta por abandonar los fármacos y retomar la actividad perdida.

5. Un porcentaje sustancial de los pacientes que recurren a nuestro modelo pedagógico deja de tener criterios diagnósticos de fibromialgia: ya no tienen dolor; no se fatigan; duermen mejor; su mente se desenfoca del interior y atiende cuestiones de interacción con el mundo. “Se curan”.

La doctora Barrenengoa lleva trabajando con grupos de pacientes en Vizcaya aplicando el modelo pedagógico. Pronto conoceremos los resultados aplicando los requisitos exigidos por la investigación clínica rigurosa (doble ciego-grupo control). Antes de acometer el ensayo clínico como mandan los cánones ha trabajado con otros grupos cuyos resultados conocemos. Un porcentaje “se cura”; otros mejoran y otros, desgraciadamente, siguen como estaban.

Comprendemos que no se acepte lo que defendemos, dado que es contrario a lo que los expertos proclaman.

Es ya hora de contrastar conocimiento y práctica.

Es hora de que lo que hacemos sea, al menos, respetado.

Hoy tenemos la revisión de otro grupo de pacientes de migraña. Ignoro el resultado. Informaré el lunes.

Migraña: otra enfermedad misteriosa e irreversible. Muchos pacientes comprenden el misterio y afrontan su estado desde las antípodas respecto a lo que se les había indicado por los expertos. Como consecuencia, sus estados de conectividad neuronal han cambiado y su organismo autoriza la interacción confiada con la vida, sin fármacos y sin restricciones absurdas… sin miedo