Fibromialgia. Fracasos y frustraciones con la Pedagogía.

El objetivo de la Pedagogía es transmitir a los pacientes el conocimiento actual sobre los procesos neuronales que dan lugar a la percepción de síntomas, en ausencia de una lesión-enfermedad que los explique y justifique. Algunos proponen que aunque sea invisible, la enfermedad existe y nosotros proponemos que los síntomas pueden explicarse desde la gestión de un organismo sano que evalúa erróneamente enfermedad.

Las dos propuestas son incompatibles entre sí. No puede existir y no existir a la vez esa supuesta enfermedad que, hasta ahora, nadie ha detectado.

Existen datos, cada vez más datos, que demuestran el estado sensible, alerta, neuroinmune. Para los defensores de la enfermedad los datos confirman que hay enfermedad. Para nosotros confirman que el organismo está en alerta, vigila y actúa defensivamente. Más vale prevenir que curar.

La exposición de los conceptos se realiza en cuatro sesiones de hora y media. Los pacientes tienen la oportunidad de debatir y exponer sus objecciones.

No se dan instrucciones sobre lo que tienen que hacer o dejar de hacer. La mayoría de los pacientes toman o han tomado toda la farmacopea aconsejada en las guías, ha ido al fisioterapeuta y al psicólogo y ha probado las propuestas “alternativas”. Ninguno de ellos conoce los conceptos que nosotros explicamos, aun cuando sean conceptos básicos referidos al modo de trabajar de nuestra red neuronal.

El primer día de curso es frecuente que genere recelo y algunos lo abandonan.

No hay una evaluación final para saber si los conceptos se han adquirido correctamente pero por los comentarios de las sesiones sabemos que no siempre conseguimos el objetivo de una correcta comprensión.

Algunos pacientes mejoran, poco, bastante o mucho. Otros siguen igual. Entre estos algunos aprecian el valor del conocimiento y la actitud de los profesores del curso.

Comprendemos perfectamente el estado de ánimo que puede aparecer en aquellos pacientes que siguen igual y, además, no han comprendido y/o aceptado las propuestas.

Intentamos evitar la sensación de culpabilidad y animamos a seguir en el intento de comprender de un modo sencillo los conceptos básicos.

Algunos pacientes rechazan la veracidad de lo que explicamos. Otros lo comprenden y están dispuestos a aceptar que lo explicado es válido pero no saben qué hacer y se sienten incapaces y desesperanzados.

Se ha comentado estos días que la Pedagogía genera frustración en algunos. Es cierto. Ello puede considerarse como un efecto secundario negativo a tener en contra. También es cierto. Cualquier interacción en este terreno puede generar frustración: fármacos, fisio, psicoterapia. Nadie cuestiona esas aplicaciones por ello.

Tal como apuntó Mar la culpa es un mecanismo neuronal evolutivo omnipresente ante toda situación negativa. Obliga al individuo a registrarse para ver en qué falla y poner así el remedio.

No existe el remedio milagroso. Advertimos siempre a los pacientes que el objetivo del curso no es terapéutico sino docente.

El intento de adquirir conocimiento puede frustrar si no se consigue. También puede sentirse frustrado el paciente si de las clases no se sigue la mejoría.

La cuestión no es si los pacientes consiguen aprender o no o si se frustran si no lo consiguen.

La cuestión atañe a los conceptos: ¿son veraces o no lo son?

Las propuestas de las comisiones de expertos no recogen nada de lo que nosotros explicamos.

¿Hay alguna razón fundamentada para ignorarlos o rechazarlos?

Los programas de formación de grado y postgrado siguen conteniendo en muchos casos errores de bulto referidos a la neurofisiología del dolor y no contemplan aquello que la Neurociencia va volcando en las últimas décadas.

La propuesta pedagógica dignifica al paciente frente a todos los agravios sufridos en el peregrinaje de los años precedentes. No se utiliza jamás el concepto de dolor psicológico ni se sugiere que la fibromialgia es una factura que cada uno se construye gestionando mal física y emocionalmente su vida.

Con la Pedagogía tratamos de convencer a los pacientes de que pueden y deben dar a su organismo la confianza perdida.

-La fibromialgia es una enfermedad. Le ayudaremos a minimizar el sufrimiento y la invalidez. Hay fármacos, fisioterapia y psicoterapia que pueden aliviar los síntomas y la invalidez.

– La fibromialgia es una enfermedad evaluativa. Le ayudaremos a comprender lo que eso significa. Puede que eso le haga emprender un camino diferente, opuesto al que ha seguido hasta ahora.

Comprendemos las inercias, el miedo al cambio, el “wishful thinking”, es decir, esa dinámica cognitiva que nos invita a construir un mundo de expectativas y creencias que acabaría con nuestras desgracias y carencias.

Han comenzado las colas en las administraciones de lotería, en unas más que en otras. “No hay Dios que encuentre el Norte si no le sale un catorce” dice una copla de Serrat. Los pacientes prueban todas las terapias con escasa fortuna habitualmente. Hay ilusión al inicio de cada una y frustración cuando no hay premio.

Hay quien no comprende y/o acepta que el cerebro nos pueda hacer lo que decimos que hace.

– ¡Es mi cerebro!

Ninguna otra víscera haría algo semejante. El riñón sano filtrará la sangre; el hígado sano hará bien su trabajo de detoxificación; los pulmones cambiarán oxígeno por anhídrico carbónico; el corazón impulsará la sangre en la dirección correcta. Ningún órgano sano se declarará en huelga oa saboteará los intereses del organismo ni del individuo.

El cerebro hace su trabajo: hace acopio de conocimiento tirando de la experiencia, la observación y la instrucción y, en función de lo que ha aprendido, cree y espera, en base a la confianza que le merece lo que ve y oye, toma decisiones: nos impulsa a la vida porque no ve peligro y necesita que el individuo consiga el papeo y la aceptación social o nos recluye en el refugio porque valora amenaza o fracaso.

Un cerebro enfermo quiere pero no puede.

Un cerebro sano pero alarmista puede pero no quiere.

El individuo consciente puede querer o no en base a lo que cree y espera.