Asafima pone palos en lugar de apoyos

En la portada del Diario de noticias de Alava (http://m.noticiasdealava.com/2014/11/22/araba/palos-en-lugar-de-apoyo) aparece un titular en el que se afirma que Osakidetza (Servicio vasco de salud), a través de un programa Pedagógico implantado por Osatzen (colectivo de médicos de Atención Primaria) “pone palos en lugar de apoyos” a los pacientes de fibromialgia y malgasta dinero público en una propuesta simplista y ridícula, sin soporte científico, que culpabiliza, además, a los pacientes en los casos en los que fracasa.

Es una acusación grave que me afecta aun no siendo citado explícitamente. Intentaré aclarar cuestiones.

1. La fibromialgia es una enfermedad reconocida por La OMS y ubicada en el apartado de “reumatismo de partes blandas”, dando a entender que los síntomas proceden de una condición patológica no aclarada que afecta a componentes no osteoarticulares del aparato musculoesquelético. Hoy en día se piensa que no se trata de una enfermedad “reumática” (sea lo que sea lo que este extraño término quiere decir) sino de un estado disfuncional de la red neuronal implicada en la vigilancia y defensa de la integridad de los tejidos. Como comparte epidemiología y mecanismos con otras entidades (migraña, colon irritable, fatiga crónica, etc) se propone englobar todos estos cuadros como “Síndromes de sensibilización central”. En mi opinión, es lo correcto. Ello debiera obligar a los neurólogos a implicarse en asumir su responsabilidad en la atención de estos pacientes, cosa que, lamentablemente no sucede.

2. El sufrimiento e invalidez del estado de sensibilización central es real y los pacientes deben ser considerados como tales facilitándoseles toda la capacidad asistencial de los organismos sanitarios públicos así como las prestaciones y subsidios que se aplican en otras enfermedades invalidantes. Negar la realidad del drama es arbitrario e inmoral. Lamentablemente muchos profesionales niegan estos derechos y generan un sufrimiento añadido al obligar a los pacientes a un largo peregrinaje en busca de reconocimiento y atención.

3. En las últimas décadas se ha producido un avance considerable en el conocimiento de la Biología del organismo. Disponemos de mayor capacidad para comprender los mecanismos de enfermedad. En lo que concierne a la fibromialgia podemos objetivar las alteraciones que certifican el estado anómalo de gestión de los recursos defensivos neuroinmunes. El organismo se encuentra en estado de alerta-respuesta de enfermedad, con los programas correspondientes activados aun cuando no existe ninguna evidencia de que tal enfermedad exista. La enfermedad se definiría por la activación innecesaria de los programas.

4. En las últimas décadas he dedicado mi vida profesional al estudio de pacientes aquejados de “síntomas sin explicación médica”. El dolor y el mareo eran los síntomas más comunes e invalidantes. He leído cientos de libros y artículos buscando respuestas a estos estados clínicos misteriosos. Progresivamente he ido construyendo un modelo teórico que denomino “disfunción evaluativa”, que englobaría los cuadros contenidos en el término “sensibilización central”. La activación de los programas de enfermedad sucede, de modo fisiológico, cuando existe una enfermedad pero también puede producirse erróneamente en ausencia de enfermedad. Podemos activar estos programas experimentalmente administrando una molécula denominada lipopolisacárido que es un componente de la cápsula de algunas bacterias. El sistema neuroinmune lo detecta e interpreta, erróneamente, que hay peligro bacteriano, dando lugar a la activación innecesaria de los programas “respuesta a la enfermedad”. Hemos engañado al organismo. El programa proyecta a la conciencia dolor, cansancio, desánimo, estilo cognitivo negativo, falta de concentración, es decir, el cuadro clínico de la fibromialgia. El cerebro es un órgano predictivo que gestiona la detección de posibles estados de enfermedad. Maneja probabilidades y lo hace de modo continuo e inconsciente, guiado por el conocimiento que va adquiriendo a través de la experiencia propia y observación de la ajena y de la instrucción de expertos. El doctor deberá establecer si existe enfermedad real. Si no hay tal enfermedad el programa debiera apagarse. No siempre es así. En ocasiones se cronifica y permanece activado sin motivo, de modo continuo o recurrente. No es el paciente el que apaga y enciende a voluntad los programas. Es su organismo.

Hasta mi jubilación me dediqué a construir el modelo teórico en torno a esta hipótesis evaluativa y trasladé mis reflexiones a la consulta, dedicando mucho tiempo a explicar los mecanismos a pacientes con migraña, dolor crónico y fibromialgia. Fuí viendo que la explicación modificaba los estados de activación defensiva y que muchos pacientes se encontraban mejor y utilizaban menos fármacos. Así nació la Pedagogía del dolor. La apliqué individualmente a miles de pacientes, en la más absoluta soledad. Ni los fisios, psicólogos, internistas, traumatólogos ni médicos de la Unidad del dolor mostraron el más mínimo interés.

Yo mismo me beneficié del cambio de conceptualización. Estoy operado de una hernia discal y tras un breve éxito inicial entré en una fase prolongada de dolor crónico invalidante que me generó varios episodios de inmovilidad absoluta en cama. Gracias a los nuevos paradigmas recuperé la actividad plena y la ausencia de dolor. Así sigo desde hace 20 años. Cojo todos los pesos que necesito coger sin miedo y sin problemas.

Una vez jubilado recogí la sugerencia del Doctor Aguirrezábal, del centro de atención primaria de San Martín, de organizar grupos pedagógicos con pacientes. Lo pusimos en marcha con la migraña. Los resultados han sido y siguen siendo excelentes.

Escribí el libro “Migraña, una pesadilla cerebral y edité mi blog. Comprobé, con alivio, que en otros lugares del planeta estaban surgiendo modelos semejantes, no desde la Medicina, sino desde la Fisioterapia. El cambio en la conceptualización del dolor estaba cogiendo fuerza. Se fundó la SEFID (Sociedad española de fisioterapia y dolor). Me hice socio (es la única asociación profesional a la que he pertenecido y pertenezco) y he colaborado con ellos en la difusión del nuevo marco teóricopráctico. He dado cursos sobre dolor y movimiento en varias Universidades españolas y he podido comprobar el auge que va tomado la propuesta pedagógica en todo el mundo, siempre promovida por fisioterapeutas.

He colaborado con Asociaciones de pacientes con fibromialgia siempre que me lo han solicitado pero Asafima (la Asociación alavesa) no lo ha hecho y nunca ha visto con buenos ojos lo que se estaba cociendo.

5. Asafima es la Asociación alavesa de pacientes de fibromialgia que deciden voluntariamente inscribirse como socios. Evidentemente no todos deciden hacerlo. Asafima ha trabajado para conseguir el reconocimiento legítimo de los derechos de los pacientes, de su reconocimiento social y profesional y la batalla por la consecución de los subsidios que no siempre se conceden. Con subvenciones públicas promueve actividades de divulgación y atención multidisciplinar desde un modelo teórico determinado que contempla una prestación de fisioterapia de corte “músculoesquelético” (masaje, estiramiento, ejercicio aeróbico), el apoyo psicológico, la asistencia social y la terapia ocupacional. No ha considerado que la Pedagogía, tal como nosotros la conceptualizamos, aporte nada útil. Acepta los modelos oficiales concretados en las guías de las comisiones de expertos propiciadas por el ministerio de sanidad y considera que esta referencia es la que contiene mayor fiabilidad científica.

6. Asafima solicitó a Osakidetza la puesta en marcha de algún programa de atención a los pacientes de fibromialgia. Osakidetza recogió al solicitud y encargó a Osatzen (colectivo de médicos de atención primaria) su puesta en escena. Osatzen seleccionó a dos médicos interesados y cualificados, uno de ellos paciente con fibromialgia severa, diagnosticada en el Hospital Clínico de Barcelona. Pusieron manos a la obra y  se informaron. No sé cómo pero el caso es que contactaron con nuestro grupo de Pedagogía en San Martín. La doctora con fibromialgia asistió a uno de los cursos y se curó. Vió que la intervención pedagógica tenía fundamento y eficiencia y decidió optar por la línea pedagógica. Se han organizado desde esta perspectiva múltiples actos de divulgación en centros de atención primaria y se ha atendido a varios grupos de pacientes, con resultados esperanzadores.

7. Asafima no acepta la puesta en acción del programa pedagógico y solicita que sea suspendido y sustituído por otro que siga las directrices del ministerio de sanidad alegando que nuestra propuesta es simplista, ridícula, carente de soporte científico y que se apoya exclusivamente en “opiniones”. Valora la Pedagogía como pura CHARLATANERIA.  Se produce un encuentro entre parlamentarios y los responsables del plan de Osatzen y Osakidetza deja que el plan continúe.

8. Los responsables de la aplicación del plan pedagógico en profesionales y pacientes de atención primaria publican un reportaje en el Correo en el que exponen las bondades del método pedagógico.

9. Asafima promueve un reportaje en otro diario en el que suelta la acusación de “poner palos”

10. Asafima es libre de promover con el dinero público lo que considera que debe promover. Puede y debe analizar críticamente todo aquello que afecta a los intereses de sus asociados. Su labor en la protección de los derechos de los pacientes es legítima y encomiable. El modelo que defiende lleva varios años vigente e incluye fármacos, fisioterapia y atención psicológica tradicional. Las tres intervenciones generan una mejoría discreta de los síntomas pero no inciden en el núcleo de la enfermedad. Consideran que el origen es misterioso y que la enfermedad, hoy por hoy, no tiene curación. No incluyen las aportaciones de la Neurociencia de los últimos 20 años. Sesgan la información y sólo difunden aquella que coincide con la tesis de enfermedad.

11. Asafima no puede tergiversar los contenidos de lo que proponemos y lo ha hecho.

 No es cierto que digamos que los pacientes no quieren curarse.

No es cierto que digamos que el dolor es psicológico. No utilizamos ese concepto jamás. No lo hacemos porque pensamos que es una afirmación falsa e hiriente.

No es cierto que culpabilizamos a los pacientes de que no mejoren.

Es injusto y falso que nuestra labor implique un retroceso de 20 años. Justamente es lo contrario. Hemos incorporado los avances en el conocimiento que han permitido devolver la dignidad y la funcionalidad a muchos pacientes, liberándoles de la etiqueta de enfermedad misteriosa e incurable.

Pensamos que, lamentablemente, ya llevamos demasiados años de retraso en promover una acción decidida de divulgación de los nuevos paradigmas de la neurociencia que pueden ayudar a comprender y alivia el infierno de los pacientes.

Las imputaciones a los doctores de Osatzen que trabajan duro y apasionadamente por aportar comprensión y alivio a los pacientes de fibromialgia son injustas y carentes de fundamento.

Asafima cree en lo que cree y pelea legítimamente como cree que debe hacerlo.

Los doctores de Osatzen creen en lo que creen y pelean legítimamente con una propuesta que justifica con creces la inversión de recursos públicos.

Espero que Osakidetza sepa analizar con objetividad el conflicto generado y decida sobre bases de justicia.

Por una parte la solicitud de equipos multidisciplinares, caros, con modestos resultados que consolidan la convicción de enfermedad.

Por la otra la propuesta de divulgar Neurociencia sólida, liberadora. Es una propuesta barata, eficiente y que dignifica a quien la comprende y aplica.

Asafima protege a sus socios aconsejándoles que eviten la propuesta pedagógica. Nuestro consejo es que no recojan el consejo y que si tienen la oportunidad abran su mente a la escolarización en la nueva Biología.

Asafima está poniendo palos en lugar de apoyo a la labor de los médicos de Osatzen.