Fibromialgia: evidencias

Hay una realidad evidente: el sufrimiento e invalidez de los pacientes diagnosticados de fibromialgia. Negar esa evidencia a la luz de lo que conocemos sobre el organismo de quien la padece es inmoral y debe ser denunciado y combatido. Los pacientes de fibromialgia tienen derecho a todas las prestaciones disponibles, incluída la información disponible sobre el proceso.

La fibromialgia está reconocida como enfermedad por la OMS, desde el marco de definición de enfermedad como pérdida de integridad física y/o funcional. Es un hecho que deviene en los correspondientes derechos.

El término fibromialgia es inadecuado ya que no hay evidencia de patología de tejidos fibrosos ni musculares. También es inadecuado hablar de “dolor músculoesquelético”.

La OMS cataloga la fibromialgia dentro del grupo de enfermedades reumáticas (“otros trastornos de los tejidos blandos, no clasificados en otra parte” o  “reumatismo, sin especificar”). No hay evidencia de tales trastornos de tejidos blandos. El término “reumatismo” carece de rigor científico.

Hay evidencia de datos que orientan hacia un origen neuronal de la enfermedad.

Debemos distinguir dentro del concepto de enfermedad los problemas derivados de un agente o estado patógeno de aquellos que acompañan a la respuesta defensiva del organismo. Así el virus de la gripe induce destrucción de células en distintos aparatos y sistemas que pueden causar sufrimiento y déficit pero la fiebre, la tos y el dolorimiento generalizado, forman parte de la respuesta de enfermedad que el organismo activa para proteger su integridad. Existe, en este caso, una enfermedad infecciosa y una respuesta defensiva del organismo.

En la fibromialgia hay evidencia de respuesta de enfermedad activada por parte del organismo pero no hay evidencia de agentes ni estados patógenos conocidos (infección, cáncer, tóxicos, degeneración…). La enfermedad estaría producida por un agente o estado patógeno no identificado (“enfermedad de origen desconocido”). La Ciencia actual no ha sido capaz de identificarlo pero en el futuro puede que la tecnología permita desvelar el origen y abrir las puertas a la solución. Esta es la hipótesis mayoritariamente aceptada por el colectivo de profesionales y pacientes comprometidos en la búsqueda de respuestas.

Hay evidencia científica de que se puede activar la “respuesta de enfermedad” artificialmente, sin enfermedad. Por ejemplo, administrando lipopolisacárido, un componente de la cápsula del germen Escherichia coli. El cerebro interpreta que la presencia de lipopolisacárido equivale a presencia de Escherichia coli y activa la respuesta defensiva de enfermedad: dolor generalizado, cansancio, cognición con foco atencional interno. Evidentemente el paciente se siente enfermo. Desde el marco de definición de la OMS existe una enfermedad pero no encontraremos ninguna evidencia de agente patógeno en el organismo. Estamos ante una enfermedad sin enfermedad.

El cerebro es un órgano predictivo. Hay ciencia evidente que sustenta esta afirmación.

El cerebro es un órgano bayesiano. También hay ciencia evidente que lo ratifica. Un órgano bayesiano aplica la lógica descrita por Thomas Bayes que permite extraer probabilidades de hipótesis al calor de los datos disponibles y las creencias previas. Un funcionamiento saludable de la lógica bayesiana exige conocimiento y datos fiables, evidentes.

El sistema de creencias cerebral es el motor de las decisiones que surgen de sus circuitos. El encendido de la “respuesta de enfermedad” es una decisión alimentada por la convicción de probabilidad de enfermedad que el cerebro aplica al flujo de datos sensoriales y cognitivos que debe procesar.

El cerebro es un constructor de hipótesis en un universo de información incierto, ambigüo, competitivo.

La cultura facilita propuestas de hipótesis que el cerebro utilizará para interpretar la realidad cotidiana del organismo, interna y externa.

La probabilidad de enfermedad sugerida por los expertos favorece el encendido de la respuesta de enfermedad: dolor, cansancio, secuestro atencional, insommio, es decir, el síndrome que se ha etiquetado como “fibromialgia”. El estado patógeno es una hipótesis de enfermedad que no se corresponde con una enfermedad real.

Este esquema aparece en las enfermedades autoinmunes: el sistema inmune evalúa probabilidad de enfermedad (infecciosa, tumoral…). También construye hipótesis sobre la base de conocimiento acumulado a lo largo de la evolución (especie) y de la vida de cada individuo y sobre los datos moleculares que recibe cotidianamente.

Se reconoce el error evaluativo inmune como un grupo de enfermedades: las enfermedades autoinmunes: son enfermedades sin enfermedad. La enfermedad, desde el punto de vista de la pérdida de integridad física y funcional del individuo, surge de contemplar enfermedad en un organismo sano. Tanto profesionales como pacientes no deben luchar para que se reconozca su situación y el derecho a prestaciones. Nadie sugiere psicopatología ni niega las evidencias desde todos los ángulos. Nadie discute que estamos ante una “enfermedad sin enfermedad”.

Pensemos en el sistema inmune, en leucocitos. La inflamacion y la apoptosis (muerte programada) son respuestas defensivas del organismo, potencialmente beneficiosas y potencialmente peligrosas. El primer peligro es el de su activación errónea, sin enfermedad consumada o inminente. El sistema inmune puede cometer el error de no detectar peligro habiéndolo y facilitar la infección y el cáncer o bien el contrario: valorar peligro donde no lo hay y poner en peligro la integridad física y funcional del individuo. La reacción anafiláctica a la penicilina es potencialmente letal. No es un efecto tóxico de la penicilina sino un trágico error evaluativo del sistema inmune.

Cambiemos leucocitos por neuronas. Consideremos a la red neuronal como un sistema evaluativo bayesiano guiado por las creencias (a priori). Criemos a nuestros hijos en una cultura de alerta a enfermedades misteriosas sin curación, con modelos a su alcance entre sus allegados. Esforcémonos en el diagnóstico precoz, en la concienciación de enfermedad. Neguemos la trascendencia del proceso evaluativo, la instrucción de expertos, la imitación, el proceso de aprendizaje sobre lo peligroso. Defendamos la trascendencia de genes, tóxicos ambientales, disturbios sistémicos no aclarados. No hagamos ninguna advertencia sobre los peligros de la información. Desde la evidencia de la ciencia básica estaremos alimentando la probabilidad del error evaluativo.

Hay evidencia científica de datos, sobradamente aireados por los medios informativos y por los colectivos de profesionales y pacientes. Sean bienvenidos y sean considerados como tales datos.

Hay evidencia científica de la realidad del relato de los pacientes.

También hay evidencia científica del silencio informativo de la trascendencia de la función evaluativa, predictiva, del cerebro y de la posibilidad del error.

Podríamos tener evidencia científica, estadística, de la resistencia alérgica a considerar hipótesis evaluativas cerebrales por parte de profesionales y pacientes.

Hay ciencia evidente que permite disponer de una idea actual, moderna, de la percepción, del sistema de recompensa, de la toma de decisión, detección de error, falacias cognitivas, copia aferente, imaginación, esquema corporal, teoría del código común, teoría de detección de señales y un largo etcétera de conceptos claves para entender la peligrosidad de la función predictiva del sistema de defensa neuronal.

En los grupos de pedagogía les explicamos lo que podemos sobre estas cuestiones. Contienen ciencia evidente porque contienen la teoría actual de la fisiología neuronal. Si la Medicina en general no considera que todo esto es relevante ello no es más que un síntoma de la dependencia de las hipótesis de un conjunto de dinámicas que tienen poco que ver con la Ciencia y mucho con la Cultura y el Mercado.  

A nadie hacemos daño explicando el ABC del sistema neuronal de defensa. A muchos vamos ayudando a comprender su infierno y a pelear por dar con la salida.

Algún día llegará en que se reconozca a la información como un agente patógeno potencial. Será demasiado tarde para muchos.

Nosotros hacemos lo que está en nuestra mano: divulgar neurociencia evidente que contiene todas las evidencias científicas a nuestro alcance. Eso es todo.