Asociaciones de pacientes

He colaborado en varias ocasiones en Congresos promovidos por Asociaciones de pacientes. Migraña, Fibromialgia y, recientemente, Síndrome de piernas inquietas.

En los Congresos comparto ponencia con otros profesionales cuyas propuestas son las que mayoritariamente aparecen en los medios de comunicación y que defienden un modelo biomédico. Los síndromes son enfermedades de pleno derecho cuyo origen es desconocido y el tratamiento poco satisfactorio. Siempre aparece una genética como factor relevante y unos factores externos que actúan como facilitadores o desencadenantes.

Los pacientes tienen conciencia de enfermedad y solicitan, lógicamente, una consideración de enfermos. Siguen los tratamientos que les proponen. Generalmente están polimedicados y han probado, muchos de ellos, varias ofertas alternativas.

El Síndrome de piernas inquietas es, desde la perspectiva oficial promovida por la Asociación, una enfermedad cuyo origen se desconoce, con claro componente genético. Se sostiene que el hierro está implicado de tal modo que interfiere con los procesos de liberación o actuación de la dopamina, condenando al paciente al infierno del desasosiego y dolor nocturnos. Una supuesta química alterada condena inexorablemente al paciente a tomar unos fármacos que ofrecen alivio, con resultado variable.

El Síndrome de piernas inquietas aparece con bastante frecuencia ya en la infancia en el seno de una familia con miembros que la padecen.

El cerebro del Síndrome no es un cerebro normal. Padece alguna condición metabólica patológica (hierro, dopamina, glutamato) y se suspira porque los avances de la Ciencia aporten un remedio definitivo, eficaz y libre de efectos secundarios. Mientras esto llega, los pacientes se asocian y luchan por difundir la teoría oficial, por el reconocimiento social de la enfermedad y por disponer de la atención de profesionales cualificados y sensibilizados.

Para mí lo más notable del síndrome es su aparición específica en el escenario del intento de dormir y su desactivación cuando el paciente se levanta y camina.

Si existe esa patología metabólica defendida quedaría por explicar por qué esa selectividad del escenario. Puede que la dopamina esté involucrada pero ¿por qué funciona mal justo a esas horas y contextos?

Eché en falta preguntas sobre esa circunstancia, para mí fundamental. No escuché tampoco nada sobre el sistema de recompensa ni sobre el sentido de la toma de decisión cerebral ni estructuras de adicción.

Mi propuesta anda en las antípodas. Creo que la propuesta oficial no explica lo fundamental y se limita a exponer datos puntuales estadísticos sobre moléculas (genes, neurotransmisores y fármacos).

Largué mi propuesta apretadamente, pretendiendo concentrar en tres cuartos de hora el sentido del trabajo cerebral, la importancia de la cultura, la conciencia, la percepción, la plasticidad, el aprendizaje… y otros conceptos, absolutamente fundamentales para mí e invariablemente ignorados en las tesis oficiales.

– Gracias doctor por su colaboración. Muy interesante.

No hubo intercambio de ideas. No hubo coloquio.

Se me acercó una abuela sonriente a felicitarme y una madre angustiada a pedirme consejo para su hija migrañosa.

Tengo la sensación de que mi mensaje no cala en mis encuentros con las asociaciones.

En mi opinión la genética no es relevante por sí sola. Debe valorarse la interacción con el poderoso factor de la cultura, la imitación. Un niño criado en una familia que padece el Síndrome está expuesto a un nicho facilitador. El cerebro cría y cree en función de los contenidos a los que está expuesto.

En mi opinión el cerebro gestiona erróneamente los programas de incitación al movimiento. Obedecer al cerebro implica empeorar la cuestión.

No veo otra solución que desactivar el error del cerebro: desactivar la alerta. para ello hay que comprender la trama neuronal, desenmascarar el sistema de recompensa, negarle el pan y la sal, tratar de que no se salga con la suya con la extorsión nocturna.

Al enemigo, ni agua.

Al cerebro inquieto, ninguna concesión.

Mover las piernas, levantarse, tomar fármacos… es conceder ventaja al Síndrome.

Como ha sucedido con otros encuentros con Asociaciones, me queda una sensación frustrante de comprobar el alejamiento de mis posiciones de las que se promueven habitualmente y la impotencia de poder influir en cambiar las cosas… desde mi perspectiva, claro.

Es inquietante la falta de inquietud por conocer el cerebro. No sus moléculas sino el sistema de creencias, expectativas y exigencias que se construye a lo largo de la vida, es decir, a lo largo del aprendizaje.

Seguimos en las mismas. No hay más información que la que hay, la que tiene éxito, no porque sea veraz y completa sino, simplemente, porque tiene la virtud de ser exitosa, peligrosamente lógica.