Desencuentros agrios en fibromialgia

El tema de la fibromialgia está enconado. Creo que hay múltiples factores para que así sea.

De entrada es un tema no querido por los profesionales: en un trabajo-encuesta sobre interés de estudiantes y licenciados sobre diversas patologías la fibromialgia ocupaba el último lugar.

Históricamente se ha considerado al dolor crónico generalizado femenino como una expresión de no se sabe bien qué condiciones psicológicas y hormonales, desviándolo hacia etiquetas de connotación negativa.

Las pacientes etiquetadas de fibromialgia han soportado un peregrinaje por consultas médicas donde han podido comprobar en propias carnes el desinterés y el desprecio.

Una vez agotada la esperanza en la atención médica oficial (seguridad social) invierten ilusiones y recursos económicos propios en todo tipo de ofertas terapéuticas llegando incluso a ir a Suiza a intervenirse de una descabellada cirugía a un desorbitado precio.

Esa amarga experiencia les ha vuelto hipersensibles a cualquier referencia a un origen neuronal. En mi caso he podido comprobar cómo se rechazaba mi disponibilidad para hablar de fibromialgia y cerebro por parte de una asociación de pacientes por el simple hecho de citar el término cerebro.

El nombre de fibromialgia es inadecuado ya que promueve una idea errónea de aparato locomotor enfermo.

Las páginas oficiales de Asociaciones de pacientes siguen iniciando sus prospectos de divulgación con la afirmación errónea de que se trata de un “dolor músculoesquelético”. Ello contribuye a mantener vivas las barreras frente a interpretaciones de origen cerebral.

Cuando se plantea el origen cerebral, actualmente bien documentado, un porcentaje significativo de pacientes lo rechazan no sin acritud.

Los expertos en fibromialgia y las Asociaciones de pacientes desean encontrar una solución terapéutica, actualmente en forma de fármacos, ejercicios y asesoría psicológica sobre afrontamiento (abordaje “multidisciplinar”).

El deseo de una solución externa se asocia a una convicción de que ellas no pueden hacer nada por sí mismas, que están sometidas a los vaivenes de una enfermedad misteriosa e incurable.

A medida que se va conociendo la biología del sistema nociceptivo se van publicando numerosos artículos que hacen referencia a hallazgos bioquímicos (sustancia P, serotonina, genética, factores de crecimiento, dopamina…), neurofisiológicos (potenciales evocados, sumación temporal fibras C, alodinia…) y de neuroimagen (cambios de consumos sinápticos en las áreas cerebrales generadoras del programa dolor). Estos hallazgos son presentados como prueba de que se trata de una enfermedad, en sentido tradicional y, por tanto, acreedora de todos los subsidios concedidos a otros procesos suficientemente legitimados por análisis y radiografías. En mi opinión es una conclusión errónea y de efecto negativo.

En mi opinión, la actitud de las pacientes es comprensible y, aunque es evidentemente defensiva y reivindicativa y, a veces, agria, se explica, en gran parte, por el trato recibido previamente por los profesionales.

Sin embargo creo que esa posición es errónea y cierra las puertas a la solución. Una vez presentada la participación cerebral, lo cual implica al individuo consciente y operante, el individuo debe asumir su responsabilidad en la gestión de su organismo.

Pienso que el conocimiento de la neurobiología del dolor abre una nueva vía de clarificación y resolución de este dramático grupo de enfermedades.

Sería deseable que, en primer lugar, los neurólogos fueran conscientes de ello y asumieran sus responsabilidades. Hasta la fecha no observo indicios de que vaya a ser así.

En lo que a este blog se refiere me gustaría que se evitaran los juicios sobre actitudes personales ya que enturbian y dificultan el proceso de difusión de conceptos sobre biología neuronal, desviándolo hacia polémicas agrias, dolorosas y poco constructivas.

En cualquier caso la libertad de expresión es una virtud apreciable de la blogosfera y cada cual puede decir lo que quiera, dando por sentado que si lo hace es porque tiene la suficiente madurez para preservar las formas sin renunciar a los contenidos.