"Fibromyalgia, the pain is in the brain" (el dolor está en el cerebro)

Ayer descubrí un blog sobre fibromialgia distinto a los habituales. Lo firma Bárbara Keddy, profesora de una escuela canadiense de enfermería y paciente de fibromialgia. Di con el blog recogiendo información sobre un prestigiado investigador de Oxford sobre dolor, Lorimer Moseley, al que sigo la pista de sus trabajos desde hace unos años y cuyo contenido comparto plenamente. Me llevé una agradable sorpresa al verle citado en un blog de fibromialgia ya que Moseley propone un abordaje del dolor de aparato locomotor completamente distinto al de los demás y, según mi propia experiencia, rechazado por muchas pacientes.

Lorimer Moseley afirma, entre otras cosas, que “todo dolor es siempre una respuesta normal a lo que el cerebro considera una amenaza” y desplaza el problema del origen, desde la estructura de aparato locomotor ( huesos, músculos y articulaciones) a las neuronas. En sus charlas habla del Sistema Nervioso, de cómo se generan, transmiten y procesan las señales de peligro y, sobre todo, habla del papel del cerebro, de su capacidad para poner y quitar el dolor, de la posibilidad de influir en él a través de la imaginación…

Barbara Keddy ha escrito un libro que da título a su blog: Women and fibromyalgia, living with an invisible Dis-ease. Recoge el testimonio de muchas pacientes y contiene muchos de los tópicos sobre la enfermedad pero en su blog se respira mente abierta, búsqueda de nuevos horizontes.

Un Fisioterapeuta, Nick Matheson, le ha hecho ver recientemente el papel del cerebro en la generación de dolor y las posibilidades que se abren al alivio y/o curación si uno se ocupa de ese olvidado y poderoso órgano.

Barbara recomienda:

1 -Reconceptualizar el problema

2 -Ayudar al cerebro a calmarse a sí mismo

3 -Emplear para ello técnicas psicológicas

Habitualmente mentar al cerebro a las pacientes y colectivos de pacientes de fibromialgia produce rechazo, absolutamente injustificado. Identifican, erróneamente, la referencia como una proclamación del carácter imaginario, psicológico, del dolor.

La cultura oficial fibromiálgica está estancada en la reclamación de un status de enfermedad similar al de otras en las que se puede demostrar lesión o disfunción. La lucha legítima por hacerla visible impide ver el verdadero origen (cerebral) del problema y, por tanto, la solución.

El cerebro fibromiálgico es un cerebro equivocado, alarmista, excesivo, en alerta constante. Afirmar, como se afirma en las publicaciones de las asociaciones de pacientes, que la fibromialgia es una enfermedad misteriosa y sin curación, que el objetivo es el de sobrellevarla con dignidad y colocar una barrera para proteger a las pacientes de cualquier referencia a la responsabilidad del cerebro, les hace un flaco favor.

Barbara ve en la información sobre cerebro una puerta a la esperanza, una posibilidad de hacer un trabajo eficaz, y, cita una serie de libros, entre los que figura el de Lorimer Moseley: Explain Pain. Si las ideas de Moseley guiaran el afrontamiento del dolor crónico, en general, y el de la fibromialgia, en particular, tendríamos muchos motivos parta sentirnos optimistas de cara al futuro.

Bárbara recoge una frase de la escritora y periodista Gloria Steinem, un referente de la lucha por los derechos de la mujer en EEUU:

El problema fundamental para todos nosotros, hombres y mujeres, no es aprender, sino desaprender

El cerebro fibromiálgico está poblado de conceptos aprendidos, falsas creencias y conductas de afrontamiento equivocadas. No es tarea fácil liberar a las pacientes de sus convicciones y expectativas pero es la cuestión fundamental. Cada vez va siendo más necesario hacer una auditoría sobre la cultura que los profesionales volcamos en la sociedad. Cada vez es más inaceptable que no haya reflexiones sobre el papel sustancial del cerebro en la construcción del síndrome fibromiálgico. Algo tendrían que explicar los neurólogos sobre su ceguera y su sordomudez.

Quizás así podría dejar de ser la fibromialgia una enfermedad invisible.